Dienstag, 14. Juni 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #48 vom Wochenendtrip zum Jahrestreffen

Unser Wochenende begann am Freitag. Wir hatten gepackt und machten uns gemütlich nach dem Frühstück auf den Weg zum Hauptbahnhof. Die Kinder durften sich im Zeitungsladen Reiselektüre aussuchen und dann ging es um 10:35 Uhr los. 

Wir fuhren also mit dem Zug 
Klofenster 
in die Berge. 
Schau  mal Mama, Berge
Laut Krümelie fuhren wir nach "Opawesel". Wir mussten jedes Mal schmunzeln. Genau genommen war unser Ziel das Jahrestreffen der deutschen Turner-Syndrom Vereinigung. 
Ich war ein wenig sentimental. Vor 2 Jahren wurden dort Bilder für das Buch aufgenommen und ich vermutete, dass ich schwanger sei. Krümel war als leise Ahnung also schon mal hier. 

Nach der Ankunft und dem Zimmerbezug mussten sich die Kinder erst mal bewegen. 
Sie machten den Spielplatz unsicher und wir Erwachsene freuten uns über erste Kontakte und angenehme Gespräche. 
Es gab Abendbrot und die Kinder spielten drinnen noch ein wenig. Dann teilten wir uns. Krümel wurde von Papa ins Bett gebracht und Krümelie ging mit mir zur Mitgliederversammlung. 
Sie durfte via mobiler Technik "Pippi Langstrumpf" schauen und ich verfolgte die Rechenschaftsberichte und die Vorstandswahlen. 

Am Ende wünschte ich mir, dass mehr "Öffentlichkeitsarbeit für die breite Masse" (zum Beispiel via "sozialer Medien) gemacht wird. Ich denke, dass im Verein der Schwerpunkt bei diesem Thema auf der Sensibilisierung von Medizinern liegt. Ein wichtiges und richtiges Unterfangen, aber eine Erweiterung der Handlungen kann andere Chancen ermöglichen. Wir werden sehen, was aus meiner Anregung wird. Ich habe mich jedenfalls öffentlich zur Verfügung gestellt. 

Müde fielen wir Freitagabend ins Bett. Leider war die Nacht unruhig und wir schliefen alle schlecht. 
Beim Aufwachen dachte ich, dass mir die Lampe als Konstruktion gefällt. 
Nach dem Frühstück ging mein Herzmann mit den Kindern zur Kinderbetreuung und ich hörte mir einen Vortrag an. 
Anschließend dachte ich, dass ein anderer Workshop wohl besser gewesen wäre. 
Der Sohn wirkte müde und Krümelie nicht gewillt alleine mit den (von uns zwar geschätzten, dennoch) fremden Damen zubleiben. Wir machten uns auf zur Burg. Geschichten über Gespenster, Dornröschen und Ritter begleiteten uns, während Krümel schlief. 
Wir kamen zum Mittagessen zurück. Anschließend spielten die Kinder wieder 
und ich besuchte den nächsten Vortrag.
Auch dieser Vortrag war nicht ganz so wie ich erwartet hätte. 

Anschließend aß ich Kuchen, trank Kaffee und unterhielt mich wirklich gut. 
Der Nachmittag plätscherte dahin. Ich hatte keine recht Lust und verfolgte lieber das Spiel der Kinder. Wir aßen Abendbrot und trennten uns dann wieder. Krümelie und ich gingen zum bunten Abend. Krümelie stellte sich auf den Stuhl und verfolgte gebannt das amüsante und unterhaltsame Programm. Als danach Musik gespielt wurde, waren sie und ihre zwei neuen Freundinnen nicht mehr zu halten. Sie drehten sich und waren sichtlich ausgelassen. Spät ging es ins Bett. 

Nach dem Frühstück am Sonntag räumten wir unser Zimmer. Krümelie wollte am Liebsten noch mit ihren zwei neuen Freundinnen spielen. Doch diese waren mit ihren Familien beim Plenum und verfolgten die Auswertung. 
Wir sparten uns die ausgiebigen Verabschiedungen (man möge es uns verzeihen) und machten uns zum Bahnhof auf und kamen am Abend gut Zuhause an. Wir aßen Auswärts und fielen dann Daheim müde ins Bett. Die Bilder des Sonntags gab es bei den 12von12 schon zusehen.


Was haben wir mitgenommen? 


Wir freuten uns sehr über die neuen und alten Bekanntschaften. Besonders schön zu sehen war, wie die Kinder bzw. die Mädchen miteinander gespielt haben. Vielleicht werden wir doch mal den Besuch eines Familienwochenendes in Betracht ziehen. Da scheuten wir uns bisher vor. Im November ist die Krankheitsrate hoch und eine Zugfahrt beschwerlicher. Wir werden überlegen. 


Kurz einmal, was ich inhaltlich mitgenommen habe bzw. worüber ich nachdenke: 

* Die Frage ist, wie das Krankheitsmanagment(sprich Arztbesuche, Untersuchungen, Wh-Spritzen) in den Alltag integriert wird? Dabei soll keine Überführsorglichkeit entstehen... 
* Ein autoritativer Erziehungsstil wird empfohlen. 
* Ein Mediziner stellte fest, dass je mehr Zukunftsängste Eltern haben, desto eher sind sie gewillt medizinischen Mittel zu nutzen. 
* Dyskalkulie hat einen Einfluss auf das menschliche Miteinander. Zum Beispiel können Entfernungen - Nähe und Distanz - schlechter eingeschätzt werden, was dann zu "Auf die Pelle rücken" oder "Unnahbarkeit" führt. 
* In Schweden werden bei jungen Mädchen eigene Eizellen entnommen für eine spätere Kinderwunschbehandlung. In Deutschland ist das (junge Mädchen ca. 14 Jahre würden sich einer Op unterziehen, die keine medizinische Notwendigkeit hat) umstritten, aber nicht verboten. 
* Eine Studie von 2015 kam zu dem Ergebnis, dass eine frühzeitig Gabe von Östrogenen in kleinen Dosierungen positive Auswirkungen hat. 

Es ist ein schmaler Grad. Auf der einen Seite wollen und sollen wir dem UTS nicht zu viel Bedeutung schenken. Auf der anderen Seite bringt es doch (auch medizinische) Besonderheiten mit sich, die wir im Blick haben sollten und müssen. 

Nun ist schon Dienstag. Krümel und Krümelie ruhten sich gestern aus. Und wir starteten sozusagen einen Tag später in die neue Woche.  

Was treibt ihr Schönes? 

Anne 

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