Freitag, 29. April 2016

Schwerbehindertenausweis beim Ullrich-Turner-Syndrom? - von der Beantragung und der Ambivalenz zwischen Hilfe und Stigma

Die Gretchenfrage, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, führt LeserInnen zu mir auf den Blog, beschäftigt(e) mich selbst und lässt sich nicht verallgemeinert beantworten. Feststeht, dass das Ullrich-Turner-Syndrom Auswirkungen auf den Körper und damit auf die Lebensqualität haben kann. Das heißt nicht, dass ein Leben mit UTS belastend, niederschmetternd oder qualvoll ist. Aber gesundheitliche Aspekte und manchmal eben Probleme müssen in besonderem Maße beachtet werden. 
Ganz klar das subjektive Empfinden und die eigene Definition von Behinderung beeinflussen dabei Entscheidungen. Durch Hänselein in jungen Jahren, Misserfolge, Misstrauen im Berufsleben oder gar Diskriminierung lassen viele Eltern von Mädchen mit UTS und Betroffene das Thema "Schwerbehindertenausweis" mit Vorsicht an sich heran oder lehnen es eben ab. 

WAS? WIE? WARUM? 

Das Wort "Schwerbehindertenausweis" ist eigentlich selbsterklärend. Es geht um einen Beweis bzw. eine Bescheinigung, die anerkannt festhält, in welchem (hohen) Ausmaß eine Einschränkung existiert. Für die Anerkennung einer (Schwer-)Behinderung und dann die Feststellung, in welchem Maße diese vorliegt, ist eine staatliche Einrichtung verantwortlich. 

Das heißt, bei einem Versorgungsamt oder einem Amt für Soziales, das variiert je nach Bundesland, muss ein Antrag gestellt werden. Hier bei "Familienratgeber.de" findet sich eine Übersicht. In der Regel lässt sich der Antrag beim zuständigen Amt herunterladen und kann dann ausgedruckt und ausgefüllt werden. In Kopie sollten sämtliche Papiere, Gutachten und Befunde beigelegt werden. Dann heißt es "Warten, bitte.". 
In der Regel erhält der/die AntragsstellerIn eine Eingangsbestätigung. Während der Wartezeit können sämtliche aufgelistete Ärzte und Stellen über die Beantragung informiert werden. Für eventuelle Rückfragen kann gleichzeitig eine Auskunftserlaubnis ausgesprochen werden. Wird der Antrag ohne Unterlagen gestellt, ist ein Termin beim Amtsarzt nötig. 
Das Ergebnis der Antragsbearbeitung wird via Schreiben mitgeteilt und sollte aufmerksam gelesen werden. Gegebenenfalls kann Einspruch eingelegt werden. 

Während dieses Vorgangs wird der Grad der Behinderung bestimmt. Eine tolle Erläuterung dazu stammt vom "Sozialverband VdK Deutschland":  
Ab einem festgestellten Grad von 50 wird von Schwerbehinderung gesprochen und ein Ausweis wird ausgestellt. Je nach Sachlage und Heilungschancen gilt der Ausweis für 2 bis 3 Jahre (besonders auch bei Kindern) oder unbefristet. Wird ein Ausweis ausgestellt gilt dieser in der Regel ab dem Tag der Antragsstellung, also rückwirkend.  
Beim "beta Institut" kann diese Übersicht über die Nachteilsausgleiche heruntergeladen werden. 
Der Ausweis dient als Legitimation, dass Menschen aufgrund ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustandes staatliche und gesellschaftliche Unterstützung erhalten. Weiterführende Erklärungen und Definitionen finden sich HIER


Mein Rat

Wenn ihr euch für die Beantragung entschieden habt, sucht euch einen starken Partner. In vielen Orten gibt es Vereine oder Anlaufstellen, die beraten und helfen. Welches Symptom macht die meisten Beschwerden? Ist es zum Beispiel das Hören? Dann würde ich mich an den Schwerhörigenbund wenden. Bei Kinder würde ich im SPZ nachfragen. Die dort arbeitenden SozialarbeiterInnen helfen bei der Beantragung. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist aufschluss- und hilfreich. 

Manchmal kommt es nur auf die Formulierung an, sodass in Verbindung gebrachte bzw. ins Verhältnis gesetzte Symptome eine andere Bewertung erfahren. 

Anmerkung zu Pflegestufen und der deutschen Bürokratie:

Im Zusammenhang mit dem Thema "Schwerbehindertenausweis" geht es oft auch um Pflegestufen und deren Beantragung. Dazu kann ich keine weiteren Auskünfte geben. Mir fehlt einfach der Bezug. Auf dem inklusiven Blog "Kaiserinnenreich" wird in der Kategorie "Empfehlungen" die Pflegefibel verlinkt. In den Ausführungen geht es um die Begutachtung der Pflegebedürftigkeit von Kindern. Vielleicht hilft das ein Stück weiter und vielleicht mag jemand seine Erfahrungen hier teilen

Sehr hilfreich als Ausgangspunkt ist die Übersicht "Anträge, Formulare und der allg. Papierkrieg" von "DAS GANZ NORMALE LEBEN".



Wie wird das UTS eingestuft? Welchen Grad erhalten Mädchen/Frauen mit UTS? 

Die allgemeine Feststellung und Einschätzung von Funktionsbeeinträchtigungen folgt "Versorgungsmedizinnischen Grundsätzen". Die Verordnung dazu vom Dezember 2008 findet sich HIER bei "Gesetze im Netz". 

Wie die genauen internen Abläufe vonstattengehen, weiß ich nicht. Für die Beurteilung der Unterlagen oder für die Einschätzung eines Menschen bei einem Termin wird ein Amtsarzt zu Rate gezogen. Ich schätze, dass der Meinung des Amtsarztes Vertrauen geschenkt und diese übernommen wird von den BearbeiterInnen. Das bedeutet, dass Bewertungen memschliche Ermessens- und auch Wissenssache sind. 

Von meiner Überzeugung her würde ich allein der Tatsache, dass die Chromosomenanomalie vorliegt, keinen bis geringen Einfluss auf den Gesamt-GdB zusprechen. Die Betonung liegt bei "Ich".  

Exemplarisch habe ich im Berliner LaGeSo, dem Landesamt für Gesundheit und Soziales, nachgefragt, wie eben das UTS eingestuft wird und folgende Antwort (ich darf sie in eigenen Worten wiedergeben) erhalten: 
Der ärztliche Dienst prüft die vorliegenden Unterlagen und entscheidet dann. Entsprechend ihrer medizinischen Verordnung gilt in Berlin für das Ullrich-Turner-Syndrom ein GdB von 30 bis 40 bei sonstiger "guter" Gesundheit. Durch Beschwerden kann der Grad höher werden.  
Ich erkundigte mich nochmal und mir wurde bestätigt, dass die Bewertung ein wenig von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ist. 

Daraufhin habe ich in den anderen 15 Bundesländern mit folgenden Worten nachgefragt: 
Und folgende Antworten, die ich veröffentlichen darf, erhalten: 
  • Versorgungsamt Hamburg

Anhand von Diagnosen kann kein Grad der Behinderung bestimmt werden. Gerade die möglichen Funktionseinschränkungen und resultierenden Folgen ergeben den Grad der Behinderung.

Unter dem folgenden Link finden Sie ein Erstfeststellungsantrag, den Sie zur Überprüfung Ihrer Gesundheitsstörung ausgefüllt an uns zurücksenden können.

  •  LASV Brandenburg

ein Ullrich-Turner-Syndrom an sich wird im Schwerbehindertenrecht nicht bewertet. Wie Sie schon selber beschrieben haben, werden nur die daraus resultierenden Einschränkungen einer Bewertung unterzogen.

Hier erhalten Sie einen Link, wie Sie an ein Antragsformular kommen.

Neben der Gegebenheit des Syndroms ist es wahrscheinlich, dass eine Beantragung in Betracht gezogen wird, weil andere Einschränkungen/Funktionsstörungen/Gesundheitsstörungen bzw. psychisches Leid das Leben erschweren. 

Das Syndrom selbst wird in der öffentlichen Verordnung nicht explizit erwähnt. Vielleicht schaue ich auch nur an der falschen Stelle. Zu einzelnen Symptomen wie Lymphödeme, Herzfehler, Nierenleiden oder Hautproblemen, die durch das UTS bedingt werden oder häufig damit auftreten, lassen sich Informationen finden. So zum Beispiel auch:     
* zum Kleinwuchs
" Körpergröße nach Abschluss des Wachstums     
über 130 bis 140 cm             Grad: 30-40   
über 120 bis 130 cm                Grad: 50  
Bei 120 cm und darunter kommen entsprechend höhere Werte in Betracht.Dieser GdS ist auf harmonischen Körperbau bezogen.    
Zusätzlich zu berücksichtigen sind (z. B. bei Achondroplasie, bei Osteogenesis imperfecta) mit dem Kleinwuchs verbundene Störungen wie:    mangelhafte Körperproportionen, Verbildungen der Gliedmaßen,    Störungen der Gelenkfunktion, Muskelfunktion und Statik,    neurologische Störungen, Einschränkungen der Sinnesorgane,    endokrine Ausfälle und außergewöhnliche psychoreaktive Störungen."
* zu unterentwickelten Eierstöcken
"Unterentwicklung, Verlust oder Ausfall beider Eierstöcke, ohne Kinderwunsch und ohne wesentliche Auswirkung aufden Hormonhaushalt - immer in der Postmenopause Grad 10 
 im jüngeren Lebensalter bei noch bestehendem Kinderwunsch oder bei unzureichender Ausgleichbarkeit des Hormonausfalls durch Substitution Grad 20-30  
 vor Abschluss der körperlichen Entwicklung je nach Ausgleichbarkeit des Hormonausfalls Grad 20-40  
Endokrin bedingte Funktionsstörungen der Eierstöcke sind gut behandelbar, so dass im Allgemeinen anhaltende Beeinträchtigungen nicht zu erwarten sind. Selten auftretende Komplikationen (z. B. Sterilität, abnormer Haarwuchs) sind gesondert zu beurteilen."
* oder chronischen Mittelohrentzündungen 
ohne Sekretion oder einseitige zeitweise Sekretion Grad 0 
einseitige andauernde Sekretion oder zeitweise beidseitige Sekretion Grad 10 
andauernd beidseitige Sekretion Grad 20 
Radikaloperationshöhle reizlos Grad 0 
bei unvollständiger Überhäutung und ständiger Sekretion 
einseitig Grad 10 beidseitig Grad 20

Welches Ergebnis eine Beantragung hat, hängt vom Einzellfall, vom Bundesland und wahrscheinlich auch vom Amtsarzt ab. Eine generelle Aussage über die Notwendigkeit eines Schwerbehindertenausweises beim UTS lässt sich nicht formulieren. Genauso wenig kann eine Vorhersage über den Ausgang einer Beantragung geäußert werden. 


Auf den Blickwinkel kommt es an! 

Jedes Bundesland hat einen eigenen Antrag für die Feststellung einer Behinderung. Schon allein diese Tatsache lässt vermuten, dass es Unterschiede im System gibt. 
Durch die Prüfung bzw. zusätzliche Einschätzung eines Amtsarztes existiert eine Variable, die auf dem Können eines Menschen beruht und gleichzeitig einen Unsicherheitsfaktor darstellt. Es kommt auf seine Sicht an und außerdem auf die Auslegung der versorgungsmedizinnischen Grundsätze der MitarbeiterInnen. 

Es kommt die Frage auf, warum es keine einheitliche Regelung gibt?!
Doch bei einem zu dogmatischen System würde nach Einzellfallbeurteilung geschrien werden. 
Also bei der Beantragung auf einen starken Partner setzen und gegebenenfalls Einspruch einlegen. 

Ein Schwerbehindertenausweis ist das Symbol für eine gesellschaftlich anerkannte Schwäche. Eine gereichte Hand in der Not, um das menschliche Elend einzudämmen. Es ist die offizielle Bitte nach Rücksichtnahme. Es ist das Zugeständnis, dass für Aufgaben/ Aktionen im öffentlichen Raum oder bei der Arbeit mehr Zeit gebraucht wird. Es ist ein Ausgleich von Nachteilen, die existieren im Vergleich zum Durchschnittsbürger. Der Besitzer/ die Besitzerin kommt in den Genuss von Vergünstigungen, steuerlichen Erleichterungen und je nach Schweregrad und Merkzeichen soll der Ausweis helfen, dass das tägliche Leben erleichtert wird und Existenzängste gemindert werden. 

Welche Nachteile bringt ein Ausweis? Welches Signal wird gesetzt? Welche Stigmata gehen mit einem Ausweis einher und übertragen sich auf seinen Besitzer? Eigentlich sollte doch niemand für den Besitz eines Ausweises Scham empfinden. Da kommen wir wieder an den Punkt der Gretchenfrage... was ist eine Behinderung und wie ist das subjektive Empfinden dazu? 


Wie sind eure Erfahrungen? Welche Vor- und Nachteile hat ein Schwerbehindertenausweis? 
Stempel und Stigma oder Hilfe und Entlastung? 

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