Donnerstag, 21. Januar 2016

Was passiert eigentlich im SPZ ?

Ich gebe es zu, ich hatte ein komisches Gefühl als die Kinderärztin uns erklärt, dass sie uns gerne an ein SPZ überweisen wolle. SPZ. Das klang nach ernsthaften Problemen. Krümelie war erst kurze Zeit auf der Welt. Wir waren unbeholfene Anfängereltern und unser Baby anspruchsvoll. Unsere Hebamme jedoch hielt das für eine gute Idee und berichtete von ihren positiven Erfahrungen. Und auch ich möchte das tun. 

Was ist ein SPZ? 

SPZ ist die Abkürzung für Sozialpädiatrische Zentren. Es sind Orte für Kinder und Jugendliche, wo verschiedene medizinische, psychologische, pädagogische und therapeutische Gebiete, Hilfen und Fachmenschen zusammenkommen. Mit einer Überweisung vom Kinder- oder Hausarzt können vom SPZ aus, meist in den Räumlichkeiten direkt, tiefgründigere Maßnahmen ergriffen werden. Meist haben die Mitarbeiter mehr Zeit. Ihr Fachwissen ist detalierter bzw. spezifizierter. Es ist das Zusammenspiel von Zeit, Erfahrung und Wissen, was den Unterschied macht. 


Wenn ich mich mit anderen Eltern unterhalte, sage ich immer: 
"Du kannst es dir wie bei einer U-Untersuchung vorstellen. Nur mit mehr Zeit.". 


Zur Vorstellung im SPZ

Mit der Überweisung vom Kinderarzt rief ich im nächstgelegenen Zentrum an, bekam einen sehr ausführlichen Bogen nach Hause, füllte ihn aus und schickte die Papiere zurück. Wenige Tage später wurde ein Termin zur Erstvorstellung vereinbart. 

Und dieser erste Termin war zwar aufregend, weil ich nicht wusste, was kommt - auch fand Krümelie die Aufregung gar nicht lustig - aber alles in Allem war es wie eine lange U-Untersuchung. Und auch viele der folgenden Besuche waren ähnlich im Ablauf. 

Ein Termin dauerte meist 1 Stunde. Zu Beginn wurde über Allgemeines gesprochen. Gibt es Probleme? Was hat sich getan? Welche Entwicklungen gab es? Von Kindergartenfreunden bis zur Toilettennutzung, von Spielvorlieben bis Schlafgewohnheiten wurden verschiedene Entwicklungsthemen angesprochen. Mittlerweile ist es so, dass Krümelie dabei Spielmöglichkeiten angeboten werden. Früher kuschelte sie einfach auf meinem Schoß. 

Dann machte Krümelie einige "Tests" und konnte zeigen, was sie kann. Diese Aufgabenstellungen waren an ihr Alter angepasst. So wurde sie zum Beispiel zum Krabbeln, Ball werfen oder Auffädeln angeregt. Mit zu nehmenden Alter wurden ihr Fragen gestellt. 

Sozusagen im dritten Teil ging es dann um körperliche Werte (z.B: Größe, Gewicht und Kopfumfang) und den Gesundheitszustand (z.B: "Zustand" der Wirbelsäule, Fußstellung und Reflexe). 

Zum Ende eines Besuches gab es ein kurzes Feedback zum Entwicklungsstand und unter Berücksichtigung unserer Wünsche, Fragen oder Probleme wurde entschieden, wie weiter vorgegangen wurde


weiteres Vorgehen

Wir waren das erste Mail im SPZ als Krümelie etwa 4 Monate war. In dem auswertenden Schreiben, was wir einige Zeit später per Post erhielten, stand bei Befund "Regulationsstörung". Jemand nannte es mal "Gebärmutterheimweh". Das fand ich in dieser anstrengenden Zeit - da wenig Schlaf und viel Schreien - als schönes Synonym. Die Orientierung in der Welt fiel Krümelie jedenfalls schwer. Viel Schreien und "Muttermilch-Speien" und einige Unsicherheiten unsererseits "brachten" uns zu einer, zum SPZ gehörenden, Ergotherapeutin. Ich weiß nicht, ob es eine klassische Ergotherapie (im Sinne von Schema F) gibt. Wenn es sie gibt, dann hatten wir keine klassische. 

Die Frau hat Krümelie's Mototik (mit) geschult und Ratschläge gegeben, wie wir Krümelie helfen können, dass sie sich besser selber organisieren konnte. Sie hat Zusammenhänge erklärt, Abläufe vom Gehirn verdeutlicht und mir den Rücken gestärkt. Ich fand die Situationen meistens sehr angenehm. 

Wir hatten außerdem einen Beratungstermin zum Thema "Ernährung", wurden von einer Sozialarbeiterin wegen eines Schwerbehinderten-Ausweises informiert (Sie ging die Vor- und Nachteile mit mir durch und hätte auch bei der Beantragung geholfen.) und als Krümelie fünf Monate alt war, wurde bei ihr ein Kopfultraschall gemacht in den Räumlichkeiten des SPZ, welches Teil eines Krankenhauses ist. Wir mussten also nicht noch einen weiteren Arzt aufsuchen. 


Was noch?

In den ersten eineinhalb Lebensjahren von Krümelie haben wir also koordiniert von einer "Hauptansprechpartnerin" aka Ärztin verschiedene Angebote vom bzw. im SPZ wahrgenommen. Diese Ärztin hörte in "unserem" Zentrum auf, aber auch ihr Nachfolger war angenehm. 2 Termine im Jahr reichten und Krümelie entwickelte sich, ohne dass wir hätten weitere Maßnahmen ergreifen müssen. Nach dem wir erfuhren, dass eine Ärztin Nummer 3 unsere Betreuung übernehmen sollte, strebte ich den Wechsel zu Ärztin Nummer 1 an, was zum Glück auch klappte. Ärztin Nummer 3 erwischte mich auf dem falschen Fuß. 

Wir wechselten in ein Zentrum, was nicht direkt auf dem Gelände einer Klink ist. Mit dem Blick auf den Schulstart wollen wir einmal im Jahr einen Termin dort wahrnehmen. Bei Auffälligkeiten können wir jeder Zeit einen Termin machen. Jedoch habe ich nicht das Gefühl, dass das nötig sein wird und denke auch, dass die Verantwortlichen das ähnlich sehen. Es geht uns um Prävention. 

Eine unumgängliche Anlaufstelle für Mädchen und Frauen mit UTS ist die Endokrinologie. Von der ersten betreuenden Ärztin wurde uns dazu auch eine klare Empfehlung ausgesprochen. Eine Nieren- und Herzüberprüfung sollten wir ebenfalls anstreben. 
Alles deckt ein SPZ dann doch nicht ab, aber auch zwischen diesen Anlaufstellen besteht eine schriftliche Verbindung und Befunde wurden weitergeleitet. 

Weniger Kontrolle und Bewertung, dafür mehr Hilfestellung - dann kann so eine Anbindung an ein SPZ sehr hilfreich sein.  


Wie sind eure Erfahrungen?
Welche Meinung vertretet ihr?  
Unnötiger, zusätzlicher Termin oder 
eine echte Hilfe? 

Kommentare:

  1. HalloAnne. Danke für den detaillierten Einblick in ein SPZ! Das wusste ich bisher noch nicht, ist aber hilfreich zu wissen. Lieber Gruß und ein wunderschönes Wochenende mit ganz viel Familienzeitschrift!

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    1. Hallo Karin,
      ich hörte kürzlich einige unschöne Berichte und dachte mir, es wäre gut mal unsere Erfahrungen festzuhalten. Den ersten Termin hab ich auch als super aufwühlend in Erinnerung, aber es wurde uns eben auch viel geholfen und angeboten.
      Euch auch ein schönes Wochenende
      Anne

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  2. Hallo liebe Anne,
    wir wohnen ja am Rande einer anderen Großstadt und auch dort findet man solch Zentren. Allerdings muss ich sagen, dass mir nie der Gedanke kam dort hinzugehen. Wahrscheinlich liegt es daran, dass wir eine wirklich tolle Kinderärztin haben, die sich viel Zeit nimmt auch für die U-Untersuchungen und alle anderen Dinge die man gern mit ihr besprechen möchte. Sie hat uns allerdings auch nicht auf die Möglichkeit hingewiesen diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. Um so interessanter fand ich Deinen Bericht! Danke dafür.
    Neben der Kinderärztin ist natürlich unser (ebenso toller)
    Endokrinologe Hauptansprechpartner wenn es ums UTS geht. Wir haben eine zeitlang Krankengymnastik in Anspruch genommen weil meine Kleine am Anfang ziemlich lange wackelig auf den Beinen war und generell
    spät krabbelte und lief. Das ist inzwischen Schnee von gestern. Alles andere läuft meines Erachtens nicht anders als bei allen anderen Kindern, auch im Vergleich mit meinem großen Sohn, so dass ich momentan keine Veranlassung sehen würde, da noch etwas "extra" tun zu wollen. Auch weil ich mich, wohl ähnlich wie du, schwer tue mit dem ständigen Bewerten und Beurteilen von der kleinsten Normabweichung. Trotzdem finde ich das was du schilderst sehr positiv und finde gut, dass es das Angebot gibt, dass ja für alle Kinder mit Bedarf zur Verfügung steht. Ich denke, ob man sich dort und mit dieser Art medizinischer Unterstützung wohl fühlt hängt, wie eigentlich immer, damit zusammen auf wen man trifft und wie man eben mit den Ärzten und dem anderen Personal zurecht kommt. Das zeigt ja auch deutlich deine Erfahrung mit Ärztin 3. Das Menschliche muss einfach stimmen, ganz besonders wenn es um unsere Kinder geht. Chemie und so ;-)
    Ich freue mich, dass ihr für euch wie es klingt dort eine gute Anlaufstelle gefunden habt. Es würde mich sehr interessieren wie das Recht auf einen Schwerbehinderten-Ausweis bei UTS begründet wird. Hast du da genauere Infos zu?
    Ganz herzliche Grüße und ein wunderbares Wochenende für Euch!
    Nadine

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    1. Liebe Nadine,
      durch den Austausch mit anderen Familien mit UTS-Mädchen würde ich sagen, dass die motorischen Meilensteine generell zum Ende der Zeitfenster erreicht werden. Auch können andere Störungen oder Erkrankungen neben dem UTS auftreten. Ich schätze die Kinderärztin wollte das bei mögliche Entwicklungsverzögerungen interveniert und eine ganzheitliche Diagnose gestellt wird. Ich hatte erst auch ein mulmiges Gefühl. Aber mittlerweile ist es ein extra Termin. Ich würde nicht wollen, dass Krümelie nur wegen ihrer Größe ein Jahr auf die Schule warten muss. Sie ist nämlich kognitiv sehr fit. So sind wir an eine Hilfestelle angebunden und können hoffentlich leichter Lösungen finden. Ähnlich wie bei euch, brauchte Krümelie ein bisschen Unterstützung in der motorischen Entwicklung. Das wurde vom SPZ koordiniert. Da hat sich die Kinderärztin auch nicht weiter gekümmert.
      Aber es sind viele Faktoren. Und insgesamt möchte ich, wenn eine genormte Einschätzung nötig ist, dass jemand wohlwollendes dies tut. Die Chemie muss stimmen.
      Ich werde wegen dem Ausweis recherchieren.
      Liebe Grüße Anne

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  3. Zu Krümel Fall kann ich nichts schreiben. SPZ kann vor allem bei der Diagnostik von Psychischen Auffälligkeiten helfen. Das ist auch bei der Einschulung hilfreich, weil so der Förderbedarf Passgenauigkeit erkannt werden kann. SPZ-Bericht ist ein wichtiger Baustein für eine gelungene Inklusion von Schülern mit Förderbedarf. Aber auch wenn sich Eltern gegen die Inklusion ihres Kindes an einer Regenschirm entscheiden, ist eine SPZ - DIAGNOSTIK hilfreich z.B. für die Forderschule.
    Alles Gute!

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    1. Natürlich wird Hilfe in Anspruch genommen, wenn es Probleme gibt. Oder Schwierigkeiten. Wenn eine angeborene Besonderheit vorliegt. Und etwas von der Norm abweicht. Diese Abweichung kann aber eben auch "nur" erwartet werden, weil eine genetische Veränderung vorliegt. Ich kann zwar noch nicht abschätzen wie sich die geringe Körpergröße auf meine Tochter auswirkt, aber ich hoffe, dass mir das SPZ dabei hilft, festzuhalten, dass kein Förderbedarf nötig ist. Ich will nicht, dass Krümelie ein Jahr auf die Schule warten muss, weil sie zu klein ist. Sie ist kognitiv nämlich fit.
      Ich halte nicht viel von unnötigen Zusatzterminen, aber "Schule" ist ein lebensbeeinflussendes Thema. Da ist ein Partner SPZ an meiner Seite nicht verkehrt.
      Danke für das anregende Kommentar.

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  4. Hallo Anne,
    wir haben auch die Hilfe von Ärzten und Ergotherapeuten eines SPZ für unseren damals zehn Monate alten Sohnes in Anspruch genommen, nachdem ich mich monatelang mit einem sehr unruhigen, dauerstllenden und schlecht schlafenden Kind versucht habe. Ich kann seine positiven Beschreibungen nur bestätigen. Der Arzt, der uns betreut hat, war sehr aufmerksam und kompetent. Hat sich meine Sorgen und Nöte immer angehört und ernst genommen. Die vermittelte Ergotherapeutin, die und zuhause mehrmals besucht hat, hat uns durch ihre Fachkenntnis und Ratschläge sehr im Umgang mit unserem Kind geholfen. Insgesamt haben wir die Hilfe ein halbes Jahr in Anspruch genommen und heute geht es unserem fast vierjährigen Sohn gut. Ich kann somit ebenfalls bestätigen, dass die SPZs für Arbeit leisten.

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    1. Das ist toll zu lesen, dass ihr unsere positiven Erfahrungen teilt. Und natürlich, dass ihr von der Hilfe im/vom SPZ profitiert habt.
      Insgesamt lässt sich auch betonen, dass eine zeitliche Begrenzung möglich ist. Ein ewiger "Stempel" ist also nicht zu befürchten.
      Vielen Dank für's Kommentar.
      Anne

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