Samstag, 5. Dezember 2015

Ullrich-Turner-Syndrom, eine Behinderung?

Zum internationalen Tag der Behinderung am 03. Dezember 2015 hinterfrage ich mich und meine Überlegungen einmal selbst. Frage mich, warum ich denke und fühle, was ich denke und fühle... Ich schrieb eine ganze Weile an diesem Post. Er ist nicht fertig oder vollkommen. Wird es wohl auch nie sein. Ich musste mir eingestehen, dass sich Sachlagen (auf keinen Fall ist UTS eine Behinderung), das Verständnis von einer Sache (Behinderung, eben), eine Überzeugung ändern kann und manchmal muss. Zwischen Schwarz und Weiß gibt es eine Menge Noancen. 

Was ist "Behinderung"?

Zuerst einmal muss diese Frage geklärt werden.
"Bere­its in der Präam­bel der UN-Behindertenrechtskonvention Buch­stabe e wird auf den Begriff “Behin­derung” Bezug genom­men. Dort wird beschrieben, dass sich das Ver­ständ­nis von Behin­derung ständig weit­er­en­twick­elt und dass Behin­derung aus der Wech­sel­wirkung zwis­chen Men­schen mit Beein­träch­ti­gun­gen und ein­stel­lungs– und umweltbe­d­ingten Bar­ri­eren entsteht, die sie an der vollen, wirk­samen und gle­ich­berechtigten Teil­habe an der Gesellschaft hin­dern." 
Somit ist "Behinderung" kein dogmatisch definierter Begriff. Er lässt Spielraum. Menschen mit Behinderung haben "etwas". Manchmal fallen sie auf. Manchmal nicht. 
Sie bindeln ein Gruppe von Menschen, die langfristig aufgrund körperlicher, sinnlicher, geistiger oder seelischer Beeinträchtigungen nicht problemlos (in der Gesellschaft) Leben können. Bei einem kleinen Teil ist die Behinderung angeboren. Bei den Meisten zeigt, kommt bzw. entwickelt sie sich erst im Laufe des Lebens. 
Meist fallen Menschen mit Behinderung durch ein gängiges Raster. Die Ausprägung und Art der Behinderung ist dabei so individuell wie der Mensch selbst. Ein Stück weit definiert den Begriff eben jeder selbst. Sowohl der Mensch mit seiner Behinderung als auch der "Nicht-Behinderte" als auch die Menschen in einer Gemeinschaft unmittelbar sowie die Gesellschaft. 


Ullrich-Turner-Syndrom, eine Behinderung?


Das UTS wird in der ICD-10 ("International Classification of Diseases" übersetzt "Internationale Klassifikation von Krankheiten") unter Q96 bei "Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien" eingestuft. Von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) verfasst, dient diese Einteilung der allgemeinen, standardisierten Diagnosestellung. Das UTS ist eine Chromosomenanomalie, eine genetische Veränderung, wobei die Geschlechtschromosomen betroffen sind. Die Auswirkungen variieren. Die beiden Ärzte Ullrich und Turner bezeichneten einige oft auftretende Symptome (breiter Hals, geringe Körpergröße, Ödeme u.a.) und gaben dem Syndrom seinen Namen. Neben den ersichtlichen Symptomen erkenne ich gemeinsame charakterliche Züge bei vielen Mädchen und Frauen mit UTS. Im Post "typisch Ullrich-Turner-Syndrom" äußere ich meine Gedanken dazu. 

Genau genommen ist das Ullrich-Turner-Syndrom erstmal nur eine medizinische Diagnose, weil der Chromosomensatz nicht regelgerecht ist. 

Eine Mama bezeichnet UTS als chronische Krankheit. Conny, als gestandene UTSlerin, meint, dass das UTS nur vorliegende Krankheitssymptome bezeichnet. Und krank kann jeder werden. Behindert im Übrigen auch.  

Im Bereich der Pränatalendiagnostik setze ich mich dafür ein, dass UTS keine Behinderung ist. Der Grund ist so schlicht wie tiefgreifend. ICH WILL NICHT, DASS EIN UNGEBORENES ABGETRIEBEN WIRD, WEIL ES MIT DIESEM SYNDROM GEBOREN WERDEN WÜRDE. Das wurde in verschiedenen Beiträgen hier auf dem Blog ausführlich erläutert. In einer Schwangerschaft Entscheidungen zu treffen ist nicht immer einfach und bedarf guter Beratung.

Und dann tritt wieder der Fall ein, dass nichts eindimensional ist. Wer definiert wie Behinderung? Zur Kontext- und Definitionsfrage kommt die Individualität in der Persönlichkeit und im Gesundheitszustand und die subjektive Wahrnehmung. 

Das Ullrich-Turner-Syndrom selbst ist keine Behinderung. Auswirkungen dessen und verschiedene Symptome sowie Erkrankungen oder Beeinträchtigungen, die dazu auftreten, können behindert machen. 

Das UTS ist und bedeutet "x-mal anders"! 




Expertenmeinung: Dr. Jens Pagels, Chefarzt am St. Josef Krankenhaus Moers 


Er nahm sich die Zeit und machte sich die Mühe seine Überlgeungen zum Thema festzuhalten. Vielen Dank dafür und, dass ich sie hier veröffentlichen darf. Ich fügte sie bereits am 20. Juni 2015 in den Post  "Selbsthilfe-Tag, Behinderung und UTS" 
UTS – Eine Behinderung?
Menschen mit einem UTS sind nur dann behindert, wenn sie sich so fühlen! Ständige Arztbesuche, notwendige Medikamenteneinnahmen oder ein unerfüllter Kinderwunsch können in ihrer Bedeutung so schwer wiegen, dass sich betroffenes Mädchen oder eine Frau schlecht fühlen. Wer geht schon gerne zum Arzt? Wer lässt sich gerne operieren oder nimmt Nebenwirkungen von Medikamenten in Kauf?Im Übrigen sind es aber meist die Mitmenschen, die die Betroffenen behindern. Wir stellen sehr oft fest, dass das „Andere“, was nicht ins „Schema F“ passt, ausgegrenz wird. Die fehlende Rücksichtnahme, die fehlende Akzeptanz, die fehlende Toleranz machen krank. Jeder Mensch, ob jung oder alt, ob krank oder gesund, hat sein –wie sagt man?- „Päckchen zu tragen“. Jeder Mensch ist etwas besonderes! Insofern sind Mädchen und Frauen mit einem UTS nicht anders. Sie sind nicht besonders schützenswert und müssen nicht übermäßig protektiv behandelt werden. Alles was sie brauchen, ist es, als Mensch unter Menschen wahrgenommen und toleriert zu werden. Das ist doch eigentlich ganz selbstverständlich.Wer Menschen mit einem UTS ungerechtfertigt Steine in den Weg legt, benötigt eine Zurechtweisung oder eine Therapie. Keinesfalls ist es umgekehrt.


Unter´m Strich: noch mehr mütterliche Gefühle

Ab und zu kommt die Frage nach einem Schwerbehindertenausweis auf. Er ermöglicht einen Nachteilsausgleich. Steuerliche Erleichterungen, Begleitpersonen, Vergünstigungen, besonders bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel - je nach Grad und Art der Behinderung soll der Ausweis das Leben erleichtern. Gleichzeitig kategorisiert oder stigmatisiert er. Stempelt ab. Bringt dann doch Nachteile, weil ein Arbeitgeber Schwächen sieht, deren Konsequenzen er nicht tragen möchte... Möglicherweise. 

Wie bereits erwähnt: Auswirkungen des UTS auf Herz, Niere, Ohren oder das Körperwachstum können schwere, einschränkende Folgen haben, womit auch ein Schwerbehindertenausweis berechtigt ist. Die Entscheidung dafür oder dagegen trifft jede (oder die Eltern) selbst anhand ihrer Meinung über Behinderung und vorliegenden Symptomen. 

Ein Symptom, was wohl viele Eltern vor eine schwere Entscheidung stellt, ist der "drohende" Kleinwuchs

Tja. Die aktuelle Größenmessung von Krümelie ergab 90 cm bei einem Alter von 3 Jahren und 5 Monaten. Das bedeutet, dass P3, die dritte Perzentile, und damit der Normbereich, verlassen wurde. Jetzt ist Krümelie also nicht mehr "nur" klein. Jetzt ist sie ... betroffen von dem Störungsbild "Kleinwuchs". Diese Formulierung habe ich mir nicht ausgedacht, vielmehr habe ich sie gelesen bei der Recherche nach Perzentilen. P3 bedeutet, dass 97% der Gleichaltrigen größer sind. Eine geringe Körpergröße war bei Krümelie zu erwarten. Ein viel genanntes Thema im Zusammenhang mit UTS. Das ihr Wachstum irgendwann stagniert, war auch zuerwarte. Ich sehe die Endgröße -als Erwachsene kleinwüchsig zu sein - gar nicht so als Problem. Klar bringt es Herausforderung mit sich, aber ich vertraue darauf, dass Krümelie diese meistern wird. Doch mein mütterliches Herz sorgt sich, weil der Weg dahin schwer werden könnte. Besonders wegen der Schule. Weil ich nicht möchte, dass Krümelie unter ihrer Größe leidet. Und dieses Leid hätte ich verhindern können. 

Vielleicht stören mich im Allgemeinen die Begrifflichkeiten. Störungsbild. Krankheitsbild. Warum suggeriert mir Behinderung oder in diesem Fall Kleinwüchsigkeit immer auch Hilflosigkeit, Dummheit oder Unfähigkeit? Krümelie egal wie groß oder klein wird immer auch wunderbar sein. Sie ist doch mehr als Größe und Genetik. 

Wovor besteht die Angst? Woher kommt sie? Eine Krankheit kann geheilt werden. Eine Behinderung bedeutet lebenslängliches Leid. Schürt dieser Glaube die Ängste? Was schreckt mich? Niemand ist jeden Tag ständig glücklich und zufrieden. Jeder hat mal Kummer. Die subjektive Wahrnehmung dessen macht die Intensität des Leids aus. Kann ich es nicht auch beeinflussen, wie ich mich fühle? Es gibt psychische Erkrankungen - an dieser Stelle greift wieder der Punkt, dass nichts pauschalisiert werden kann - die mir das Beeinflussen nicht ermöglichen. Im Zusammenhang mit UTS kann ich mir vorstellen, dass ein unerfüllter Kinderwunsch depressiv macht. 

Gegen einen "drohenden" Kleinwuchs oder auch unerfüllten Kinderwunsch kann "etwas" getan werden. Das Elend und Leid kann verhindert werden. Suggeriert mir die Palette an Medikamenten und Möglichkeiten nicht auch, dass Kleinwuchs und Kinderlosigkeit schlecht sind. Gerate ich deswegen nicht auch in Handlungsnot? 

Warum muss jegliches Leid genommen werden? Wieviel Einfluss nehmen wir auf natürliche Vorgäng? Wäre es nicht sinnvoller mich darauf zu konzentrieren meine Kinder zu stärken? 

Betrachte ich angeborene und erworbene Behinderungen, würde ich vermuten, dass ein Mensch, der im Laufe seines Lebens erfahren muss, dass "etwas" (ein Arm, ein Bein, das Herz, das Gehirn) nicht mehr so funktioniert wie früher bzw. gewohnt, mehr Leid erlebt als ein gebürtiger Mensch mit Beeinträchtigung. Wäre meine Aufgabe dann nicht eher meine Tochter aufzuklären? 

Oft interpretieren wir hinein - Leid, Dummheit oder Unvermögen zum Beispiel - in den Zustand der Normabweichung. Eine Behinderung hindert. Sie erschwert. Aber sie macht nicht automatisch leidend, unglücklich oder das Leben nicht (mehr) lebenswert. Ich will nicht dramatisieren. Nicht bagatalisieren. Es ist ein schmaler Grad. 

Welche Gedanken beschäftigen euch dabei? Welche Gefühle kommen auf? WIE SEHT IHR DAS? Ullrich-Turner-Syndrom, eine Behinderung? 

Berichtet mir! 
Eure Anne 

Kommentare:

  1. Kommentar von Facebook und die Meinung von Mama Sandra:

    Hm schwieriges Thema. Wir haben uns für eine Wachstumshormontherapie entschieden (allerdings haben wir noch nicht begonnen ). Wir haben keinen Schwerbehindertenausweis. Da denken wir bzgl der Diagnose UTS derzeit: sie soll später selbst entscheiden, ob sie einen möchte. Wir bzw. der Kindergarten beantragt aber nun einen Inklusionsplatz für sie. Sie integriert sich nicht, das Sozialverhalten ist auffällig. Weitere Diagnostik steht noch aus. Je nach Diagnose kann eine Behinderung im Sinne der Gesetzgebung also zusätzlich zum UTS vorliegen. Wir empfinden sie oder das UTS mit ihren persönlichen Symptomen nicht als Behinderung, wohl aber als seltene chronische Erkrankung.

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  2. Hallo liebe Anne,
    in der Tat ein Thema, dass wohl immer wieder beschäftigt, wenn man sich mit dem UTS auseinander setzt. Ich denke es gibt auch hier viele Sichtweisen und Ansätze, die für jeden Menschen verschiedene Konsequenzen ergeben. Mein "Richtig" kann dein "Falsch" sein und umgekehrt. Für meine Tochter und die Entscheidungen die ich für sie treffe, versuche ich immer zuerst mir vorzustellen was ich in ihrer Haut fühlen würde, wie ich mich entscheiden würde wäre ich mit dem UTS geboren. Was würde ich mir von meiner Mutter wünschen. Darüber sprechen oder verschweigen, Hormone für die Größe oder gar nicht eingreifen etc... andere Eltern haben sicher noch andere Themen, wenn Erkrankungen vorliegen oder optische Stigmata.
    Meine Tochter kann noch nicht selber entscheiden, ich muss das für sie tun. Wir sprechen über das UTS inzwischen, sobald es einen Grund dafür gibt oder es irgendwie zum Thema wird. Bisher ausschließlich mit positiven Erfahrungen.
    Als Behinderung sehe ich das UTS nicht. Die Kleinwüchsigkeit die damit einhergeht kann aber durchaus "behindern" und wir haben uns für eine Therapie entschieden. So wie ich Krankengymnastik für mein Kind in Anspruch nehme, weil sie motorisch immer ein kleines bisschen langsamer war als alle anderen, so wie ich meine Kinder impfen lasse, weil ich das für ein großes Privileg unserer westlichen Welt halte, dass unsere Kinder nicht an Krankheiten sterben müssen die man damit verhindern kann, so wie ich ihr auch in der Zeit der Pubertät die bestmögliche medizinische Unterstützung ermöglichen werde, die ich dann zur Verfügung habe, so wie ich sie mit allem was mir möglich ist unterstützen werde, sollte sie irgendwann einmal einen Kinderwunsch haben den sie sich auf natürlichem Wege nicht erfüllen kann, so habe ich mich entschieden, ihr die Möglichkeit auf ein paar mehr cm als die prognostizierten 140cm-145cm zu geben. Nach einfacher Nutzen-Risiko Abwägung für uns und sehr guter medizinischer Aufklärung natürlich. (Sie hat den "Jackpot" mit relativ kleinen Eltern)
    Dieser, unser Weg ist bestimmt nicht für alle der Richtige und das macht ja gerade die Schwierigkeit aus für alle, die vor Entscheidungen stehen die das Leben der Liebsten betreffen und beeinflussen.
    Was Du erwähnst ist dabei aus meiner Sicht immer das Wichtigste wenn es um unsere Kinder geht. "Wäre es nicht sinnvoller mich darauf zu konzentrieren meine Kinder zu stärken?"
    Ja, das sollten wir immer versuchen, für alle unsere Kinder ob mit oder ohne UTS und egal für welchen Weg man sich entscheidet!
    Meine Tochter ist ein sehr aufgewecktes Mädchen, sprachlich und kognitiv weiter als viele andere im gleichen Alter. Sie hat sich in ihrer Kita bestens eingelebt und ihren Platz in der Gemeinschaft gefunden. Somit war und ist ein Inklusionsplatz für uns kein Thema. Sie lernt auch dort wie verschieden wir alle sind und wie schön das ja eigentlich ist. "Groß" und selbständig sein sind ihr enorm wichtig.
    Der wichtigste und wahrscheinlich schwerste Job den wir Eltern haben ist es doch, ihnen Werte zu vermitteln die sie stark machen und gleichzeitig empathisch für andere Menschen. Ich hoffe, das es uns gelingt! Für alle Kinder, mit und ohne Behinderung.
    Ganz liebe Grüße und einen schönen Nikolaus-Advent
    Nadine

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    1. Liebe Nadine,
      vielen Dank für dein ausführliches und tolles Kommentar. Es ist wirklich eine verantwortungsvolle Aufgabe, die wir erfüllen wollen. Und unsere Entscheidungen (für Spritzen, Behindertenausweis, Inklusionsplätze, Sportangebote oder, oder) werden immer von mehreren Faktoren beeinflusst. Da bei Krümelie unterschwellig doch mehr Ängste bestehen als bei ihrem Bruder, überlege ich mir bei manchen, alltäglichen Sachen schon genauer, was ich tue. Obwohl ich hoffe, dass alle Eltern nicht leichtfertig handeln, versuche ich, wie du erwähnst, meine Perspektive zu ändern. Und ich überlege, welchen Zukunftsnutzen haben manche Sachen.
      Wir reden auch kindgerecht über das UTS. Es nicht zu erwähnen, käme mir falsch vor. Als hätte ich etwas Schlechtes zu verbergen. Aber auch hier findet jede(r) ihren/seinen Weg. Wir wissen es von Beginn an. Würden wir es jetzt erfahren, würden wir wohl anders mit umgehen.
      Grundsätzlich steht an erster Stelle, dass ich meine beiden (oder auch drei) Kinder liebe. Und dir liegt das Wohlergehen auch eine Menge. Das ist viel wert.
      Euch auch eine besinnliche Vorweihnachtszeit
      Anne

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