Samstag, 20. Juni 2015

Selbsthilfe-Tag, Behinderung und UTS

Wir waren heute beim Rolandufer zum "Berliner Selbsthilfe-Tag". 



Ich sehe Selbsthilfevereine als Netzwerkmöglichkeit und meist ist der Austausch mit anderen Betroffenen bereichernd. Und sich zusammen zu tun und sich zu unterstützen, ist doch eine gute Sache. 
Bei der "Lebenshilfe" führte ich ein Gespräch, was in mir nachklingt. Gesprächsanstoß waren diese Gummibärchen-Tütchen


X-MAL ANDERS EBEN! Oder?
Ein netter Herr berichtete, dass er nicht mehr von Menschen mit Behinderung/ behinderten Menschen spricht sondern von Menschen mit Beeinträchtigungen oder eingeschränkten Menschen und je nachdem gesellt sich eine Spezifizierung dazu - zum Beispiel geheingeschränkte Menschen. Behinderung umfasst zu viel und wird als Schimpfwort missbraucht. Das missfällt ihm.


Wörter

Ich dachte darüber nach. Manche Wörter/ Begriffe/ Bezeichnungen sind schon faszinierend. Sie können in den höchsten Tönen loben und zu tiefst verletzen.
Sie können mich zum Lächeln bringen, staunen und wundern lassen. Der kindliche Spracherwerb ist durch lustige Wortkreation oder die Art der Aussprache ein Garant dafür. Bei uns legendär ist: "Opa pafft Bong." Das meint: Opa raucht auf dem Balkon. Das hört er jetzt als Nichtraucher übrigens nicht mehr sehr gern.
Es gibt da aber auch Wörter, deren Verständnisvielfalt mein Herz schwer werden lässt. Begriffe wie Behinderung oder Syndrom.

Die liebe Jana als UTS-Betroffene sagte mal, dass sie eher von ihrer Chromosomenanomalie spricht als vom Syndrom. Warum? Weil Syndrom und auch Behinderung nach Leid und Krankheit klingen. So sehr, dass es negativ behaftete Wörter sind und Behinderung eben unbedacht als Schimpfwort genutzt wird.

Behinderung 

Behinderung vestehe ich als: etwas (be) stört mich (hindert), macht mir das Leben schwerer. Syndrom ist bei mir abgespeichert als Bündel von ähnlichen Krankheitsmerkmalen mit gleichem Ursprung. Beides ist nicht erstrebenswert, meist aber auch kein Zustand völligen Elends. Auch in meinem Hirn gibt es Schubladen und ich denke an: Rollstuhlfahrer, Blinde, Depressive oder Down-Syndrom. 
Viele seltene chronische oder Erbkrankheiten sind mir gar nicht geläufig. Habe ich heute erst wieder gemerkt. 
Die Frage nach Behinderung, auf den Punkt gebracht, die Frage "Ist das Ullrich-Turner-Syndrom eine Behinderung?"flammte in mir auf und beschäftigte mich schon öfters. Und ich stellte sie auch...

Dr. Jens Pagels, Chefarzt am St. Josef Krankenhaus Moers. 
Er nahm sich die Zeit und machte sich die Mühe seine Überlgeungen festzuhalten. Vielen Dank dafür und, dass ich sie hier veröffentlichen darf.

UTS – Eine Behinderung?

Menschen mit einem UTS sind nur dann behindert, wenn sie sich so fühlen! Ständige Arztbesuche, notwendige Medikamenteneinnahmen oder ein unerfüllter Kinderwunsch können in ihrer Bedeutung so schwer wiegen, dass sich betroffenes Mädchen oder eine Frau schlecht fühlen. Wer geht schon gerne zum Arzt? Wer lässt sich gerne operieren oder nimmt Nebenwirkungen von Medikamenten in Kauf?
Im Übrigen sind es aber meist die Mitmenschen, die die Betroffenen behindern. Wir stellen sehr oft fest, dass das „Andere“, was nicht ins „Schema F“ passt, ausgegrenz wird. Die fehlende Rücksichtnahme, die fehlende Akzeptanz, die fehlende Toleranz machen krank. Jeder Mensch, ob jung oder alt, ob krank oder gesund, hat sein –wie sagt man?- „Päckchen zu tragen“. Jeder Mensch ist etwas besonderes! Insofern sind Mädchen und Frauen mit einem UTS nicht anders. Sie sind nicht besonders schützenswert und müssen nicht übermäßig protektiv behandelt werden. Alles was sie brauchen, ist es, als Mensch unter Menschen wahrgenommen und toleriert zu werden. Das ist doch eigentlich ganz selbstverständlich.
Wer Menschen mit einem UTS ungerechtfertigt Steine in den Weg legt, benötigt eine Zurechtweisung oder eine Therapie. Keinesfalls ist es umgekehrt.

Gibt es treffendere Worte? 

Der Kreis meiner Gedanken ist noch nicht geschlossen. Für heute belasse ich es dabei; lasse die Worte nachklingen und erfreue mich daran, dass wir und besonders Krümelie einen schönen Nachmittag hatten.
 

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