Dienstag, 28. April 2015

mit Conny - Lebensbilder statt Krankheitsbild #8

Die liebe Conny ist 35 Jahre, hat UTS und ich habe sie im Internet gefunden. Genau genommen habe ich ihre Homepage gefunden. Schaut mal: hier. Ich habe sie dann angeschrieben und gefragt, ob sie nicht Teil des "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!"- Buch werden möchte. Sie hat Zugesagt und ihr findet sie auf den Seiten 92 bis 97. Nun habe ich sie gefragt, ob sie Teil dieser Reihe werden würde. Und wieder hat sie zugesagt. Also dann übergebe ich sehr gerne das Wort an Conny. Ich danke dir.


GEDANKEN 


Es gibt leider viele Menschen, die das Wort Syndrom hören und sofort an Menschen denken, die leider nicht so selbständig leben können, wie ich. 
Wieso ???? 
Syndrom bedeutet doch lediglich, dass gleichzeitig  Krankheitssymtome vorliegen. Muss man dadurch gleich unselbständig und geistig beeinträchtigt sein? Nein!!!! Gerade beim Ullrich-Turner-Syndrom kann Frau, bis auf eine kleine Anzahl von Ausnahmen, durchaus ein selbständiges und erfülltes Leben führen. Ich kenne viele Betroffene, die eine eigene Wohnung haben und ganz normal arbeiten gehen. Klar, vielleicht hat man ein Handicap, was es etwas erschwert. Aber wir sind Kämpfer !!!!  Ich bin klein und schwerhörig, trage beidseitig starke Hörsysteme, die implantiert wurden, damit ich mit meinen Mitmenschen kommunizieren kann. Ich liebe das Leben und in Gesellschaft zu sein. Ich bin stolz zu Leben. Nicht nur wegen des Wissens, dass lediglich nur 2 Prozent der betroffenen Föten auf die Welt kommen, sondern, weil ich mein Platz in meinem Leben gefunden habe.

Ich bin aber traurig, wenn ich von angeblichen Experten höre, dass es mit UTS schwer sei zu leben. Eine Liste wird  heruntergerasselt, was alles sein KANN. Für Eltern die gerade erfahren, dass ihr ungeborenes Kind oder Baby das Syndrom hat, muss es echt hart sein. Sie bekommen meist erst  Schreckenszenarien genannt. Dies ist gewiss nicht hilfreich. Wieso zeigt man nicht einfach ein reales Bild von diesem Handicap ??? Warum nennt man nicht einfach Selbsthilfegruppen, wo die jungen Eltern sich selber ein Bild davon machen können ?

Ich selber habe einen ganz normalen erweiterten Realschulabschluss, eine Ausbildung als Modeschneiderin mit Auszeichnung bestanden, eine Weiterbildung zur Betreuungsfachkraft für Demenzkranke nach § 87b mit 1 absolviert. Ich lebe in einer hübschen 2 Raum – Wohnung und übe meinen Beruf in einem Seniorenheim aus. Ich habe einen Freundenkreis und meine Hobbys . Meine Familie und Freunde sind mir natürlich sehr wichtig und meine kleine Wegbegleiterin Chihuahuahündin Babsy. Lesen und fotografieren von Naturbildern sind meine große Leidenschaft. Außerdem habe ich noch ein ganz außergewöhnliches Hobby: Singen in Gebärdensprache. Dabei läuft ganz normal ein Lied und ich mache  die Übersetzung in deutscher Gebärdensprache choreografisch dazu. Die Idee kam mir als ich meine Ausbildung an einem Berufsbildungswerk für Hör- und Sprachgeschädigte gemacht habe. Dort gab es einen Chor. Ich finde mein Leben trotz meines Syndroms voll lebenswert und bin gewiss nicht unselbständig und geistig beeinträchtigt. Ich habe genauso wie die „Normalos“ meine Stärken und Schwächen.
Also niemals aufgeben! 
Frei nach dem Motto „Leben ist das, was man daraus macht !“

DAS MUSSTE MAL GESAGT WERDEN! 
LEBENSBILD STATT KRANKHEITSBILD!

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