Montag, 2. März 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 1

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD

Mich haben diese drei Wörter nicht mehr losgelassen. Gelesen habe ich sie hier bei den Amazon-Bewertungen für das Buch. Ich habe unzählige Gedanken dazu. Ich finde sie so unglaublich treffend. Vielsagend. Ausdrucksstark. 

Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ "NORMALES" LEBEN. 
Das ist einer der zentralen Gedanken - Grundlage auch für die Buchentstehung. Wie lebt es sich mit dem UTS? Welche Auswirkungen hat es auf den Alltag?

Hier im Blog möchte ich nun in der Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild" eine - zum Buch weitere - unsere - Antwort darauf geben. Lebensbilder werden kleine Anekdoten sein, Fotografien oder was mir sonst noch so einfällt.
Also dann... 

Lebensbilder statt Krankheitsbild #1


Seit Krümel da ist, erscheint mir Krümelie so... ach... eben noch war sie es, die ich im Arm gehalten habe. Und nun kommt sie und überwältigt mich mit all ihrem Können und ihrer Klugheit.
So geschehen in den letzten Tagen. Wir schreiben eine Einkaufsliste. Mama vergisst sonst alles, weil sie damit beschäftigt ist ungewünschte Produkte zurück zuräumen. Ich bin auch immer wieder erstaunt, was da im Einkaufskorb landet. Aber ich schweife ab. Wir schrieben also eine Liste; jeder auf seinem Blatt. Und zwar: "Krümelie wollte noch Eier kaufen. Eins für Krümelie. Eins für Papa. Eins für Mama. Eins für Krümel. Und eins für die Schwester." An dieser Stelle stutzte ich und fragte nach: "Wer ist den die Schwester?". Die Antwort: "Na ich, Mama. Vom Krümel.". "Also gibt es zwei Eier für dich?", fragte ich dann. Nur zur Sicherheit. Was soll ich sagen. Ganz trocken kam ein: "Natürlich!". 
Und ich kann einfach nur staunen. 
Und ja, ich habe - NATÜRLICH - fünf Überraschungseier gekauft. Stand ja schließlich auf der Einkaufsliste, neben Milch, Brot und Gurke. 


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