Dienstag, 18. November 2014

Von der Idee zum Buch - Teil 2



Titelwahl und Ullrich-Turner-Syndrom



Jedes Ding braucht einen Namen und das Buch natürlich auch. 
Der Titel sollte wohlklingend, ermutigend, positiv und themenbezogen sein. Themenbezogen bedeutete in diesem Fall, dass das Ullrich-Turner-Syndrom aufgegriffen werden sollte.  


Mein Mann und ich überlegten daher erst mal: Was ist das UTS?

Wir sammelten folgende Punkte:

  • ein anderer Chromosomensatz
  • auch als „Monosomie X“ bezeichnet
  • betrifft die Geschlechtschromosomen; das X
  • das X-Chromosom ist anders, fehlerhaft, unvollständig     oder einfach nicht vorhanden
  • Auswirkungen sind unterschiedlich und individuell
  • mögliche Folgen für das äußere Erscheinungsbild             (breiter Hals, schildförmiger Oberkörper, Schwellungen an   Händen und Füßen)                                      und/oder innere Organe (besonders an Herz, Nieren und Ohren)
  • Eigentümlichkeiten sind Größe, Eierstöcke und Pubertätsentwicklung
  • meist zeitgerechte körperliche und geistige Entwicklung, unauffällige Intelligenz


Diese Liste ist eine von uns zusammengetragene Aufzählung. Sie beruht auf dem, was wir erfahren haben von Ärzten und Betroffenen. Als Quelle, die unser Wissen fundiert, kann ich die „Krankheitsdefinition“ auf der Seite der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland nennen. Die dortige Erläuterung wurde 2008 von Dipl.-Psych. A. Bock erarbeitet und ist hier zu finden.

Meistens beziehe ich mich in kurzen Gesprächen auf diese Aufzählung. Es sind alle wichtigen Informationen verständlich enthalten. Und für Menschen, die sich intensiver mit der Thematik beschäftigen wollen, ist dann das Buch da.


Der Titel


Der Projektname schließlich stammt von meinem Mann. Wie sein Gehirn oder vielmehr seine Phantasie diesen doppeldeutigen Titel ausgespuckt hat, ist mir ein Rätsel. Aber von Anfang an begeisterte mich: „X-MAL ANDERS“.  

Die medizinische Besonderheit  – eines der Geschlechtschromosomen bzw. ein X-Chromosomen ist anders – und die Individualität jeder Betroffenen – immerhin ist jedes Leben anders – vereint sich im Titel.

Der Name „X-MAL ANDERS“ blieb und wurde erweitert. Die Nennung des Syndroms wurde mit aufgenommen und soll die themenbezogene Suche nach dem Werk erleichtern. Und der Untertitel „Ja, und?!“ wurde hinzugefügt. Er soll die lebensbejahende, mitunter auch kämpferische und trotzige Haltung mit einbeziehen. 
Ja, das UTS bringt Herausforderungen mit sich. Ja, es kann gesundheitliche Schwierigkeiten, Einschränkungen oder Behinderungen zur Folge haben. Muss es aber nicht. Und vor allem, ja, das UTS macht das Leben anders. Und trotzdem ist das Leben mit UTS so individuell, so einmalig und besonders, wie jedes andere Leben auch. Leben mit und ohne das Ullrich-Turner-Syndrom ist einfach „x-mal anders“. 


Und somit heißt das Buch und das Blog hier: „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“

Wie gefällt euch der Titel? Ist die Bedeutung verständlich oder fragt ihr euch, was soll das? 


Kommentare:

  1. Ich finde du hast das sehr schön erklärt und zumindest für mich, ist es sehr verständlich. Ich finde den Titel gut, zutreffend und passend. Hasi

    AntwortenLöschen